Selon des leaders engagés, les chercheurs, médecins et patients doivent participer davantage à la conception du cadre préliminaire de lutte contre la maladie de Lyme

[Note de CanLyme: Aucune maladie de l’histoire n’a jamais été manipulée et manipulée à huis clos comme une maladie de Lyme (borreliose).]

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(OTTAWA), 11 avril 2017 – Des chercheurs et des médecins engagés dans la lutte contre la maladie de Lyme ainsi que des personnes atteintes demandent à la ministre de la Santé,
Jane Philpott, d’intégrer au cadre fédéral préliminaire de lutte contre la maladie de Lyme les
plus récentes pratiques exemplaires médicales et de soin des patients avant de le présenter au
Parlement.

« En mai dernier, la conférence sur la maladie de Lyme tenue à Ottawa et commanditée par le
gouvernement fédéral avait suscité un réel sentiment d’espoir, a affirmé Jim Wilson, président
de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme. Nous avons eu le sentiment qu’enfin, les
experts des milieux des patients et les patients eux-mêmes participeraient à la rédaction du
cadre fédéral établi dans le projet de loi 442, la Loi concernant le cadre fédéral relatif à la
maladie de Lyme . Mais nous perdons espoir, car la rédaction du cadre a lieu derrière des portes
closes alors qu’elle devait s’effectuer de façon consultative, comme le croyaient tous les
députés et les sénateurs qui ont donné leur aval pour que ce projet de loi devienne loi », a
déploré M. Wilson.

Melanie Wills, directrice de la Canadian Lyme Science Alliance et professeure de biologie
moléculaire et cellulaire à l’Université de Guelph, a déclaré ce qui suit : « En tant que
chercheure dans le domaine de la biologie de la maladie de Lyme, je suis renversée par
l’absence de rigueur scientifique, de collaboration et de leadership que je constate dans ce
document. Le cadre ne présente pas un tableau équilibré et global de la littérature biomédicale
et n’intègre pas non plus les expériences et les besoins des Canadiens qui souffrent de la
maladie de Lyme. Notre Alliance réclame énergiquement une évaluation complète, inclusive,
critique et transparente de toutes les preuves scientifiques fondées accessibles, ainsi que
l’intégration sérieuse des points de vue de diverses parties prenantes. Nous pouvons et nous
devons faire mieux. »

D re Liz Zubek, omnipraticienne qui traite des patients atteints de cette maladie, a identifié les
lacunes suivantes : « Ce cadre préliminaire me demande de suivre des lignes directrices
périmées qui n’ont pas été révisées depuis plus de 10 ans. Durant la dernière décennie, les
recherches ont explosé dans ce domaine et de nouvelles lignes directrices ont été élaborées
avec la participation des patients. Ce cadre préliminaire laisse entendre que, comme médecin,
je dois me contenter de nos essais canadiens inefficaces pour le moment et qu’ils seront
peut-être modifiés ultérieurement. C’est tout bonnement ridicule.

« Je presse la ministre de la Santé de rejeter ce projet et d’insister pour obtenir un véritable plan
d’action national pour lutter contre la maladie de Lyme. Un tel plan doit se construire en
partenariat avec les personnes qui en souffrent ainsi qu’avec les chercheurs et les médecins qui
s’efforcent de les traiter », a conclu la D re Zubek.

Rossana Magnotta, présidente et fondatrice de la G. Magnotta Foundation for Vector-Borne
Diseases et l’une des administratrices de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme, a
lancé le message suivant : « Nous demandons à la ministre de la Santé d’intervenir et d’insister
pour que des experts des milieux des patients prennent part à la rédaction du cadre, même si
cela retarde le dépôt du rapport au Parlement. C’est nécessaire, et c’est aussi la chose à faire
du point de vue éthique ».

Elizabeth May, cheffe du Parti vert du Canada, s’est dite optimiste : « Je demeure très
reconnaissante pour l’appui non partisan que j’ai reçu de tous les partis à mon projet de
loi C-442 lors de la 41 e législature. Ce problème dépasse en effet les lignes de parti. Je n’ai
aucun doute que la D re Philpott se penchera sur les inquiétudes des spécialistes médicaux de la
maladie de Lyme et de la communauté des personnes atteintes et réécrira le cadre proposé ».

Cette conférence de presse non partisane réunissait également, entre autres, la députée du
NPD Tracey Ramsey et le sénateur conservateur Kelvin Ogilvie.
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