Les groupes de patients canadiens atteints de la maladie de Lyme se sont unis pour rejeter le concept du gouvernement fédéral fondé sur un réseau unique de recherche.

Publié le 25 octobre 2018 par Canlyme

[Note de CanLyme: Il existe déjà un autre réseau de recherche pancanadien en activité depuis plus d’un an, le Canadian Lyme Consortium. Ce réseau travaille en étroite collaboration avec les groupes de patients, ainsi que les médecins et les scientifiques, et est issu de sa formation.]

communiqué de presse

“Les Associations de patients atteints de la maladie de Lyme de partout au Canada se rallient pour vous faire part de leurs préoccupations concernant l’attribution par le ministre fédéral de la Santé de 4 millions de dollars, d’argent des contribuables canadiens, pour la recherche sur la maladie de Lyme, à un groupe de recherche qui, depuis sa création et dans les étapes de développement, ne tient pas compte de la voix des patients de manière significative et inclusive.

Nous sommes du même avis que la rédactrice en chef adjointe du CMAJ, Kirsten Patrick, qui a écrit dans le numéro du 16 octobre 2016 du CMAJ:

«Pour chaque étape du processus de recherche, les chercheurs doivent réfléchir à la meilleure façon d’inclure les patients dans le développement et les prises de décisions. Pour que la recherche soit pertinente pour les citoyens et les patients, l’implication de ces derniers ne peut pas se résumer à ce qu’ils siègent comme de simples novices sur le comité de révision éthique de la recherche. Les patients et leurs soignants doivent être impliqués dans la prise de décision à toutes les étapes du processus de recherche, de l’élaboration des stratégies de première et seconde intention, en passant par le développement et l’implantation.(1)”

La considération, significative et sans réserve, de l’avis des patients est de la plus haute importance dans la recherche sur la maladie de Lyme pour que de véritables progrès soient réalisés dans les tests, le diagnostic et le traitement. Les groupes de patients estiment qu’au moins deux réseaux de recherche sur la maladie de Lyme sont nécessaires au Canada pour s’assurer que les points de vue divergents soient entendus. Le statu quo n’a pas bien servi les Canadiens jusqu’à maintenant. Les opinions divergentes doivent être entendues, comprises et évaluées avant que nous puissions avancer efficacement sur cette problématique. Les chercheurs indépendants peuvent également avoir un impact et nous devons nous assurer qu’ils soient aussi entendus. Non seulement les groupes de patients atteints de la maladie de Lyme soutiennent des milliers de Canadiens atteints de maladies transmises par les tiques, mais nous nous efforçons également d’empêcher de nouveaux Canadiens de contracter des maladies transmises par les tiques. C’est le moment d’apporter de réels changements et cela ne peut se faire que par une implication significative des patients !

signé par

Fondation canadienne de la maladie de lyme

L’Association québécoise de la maladie de Lyme

Lyme Disease Association of Alberta

Lyme Disease Association of B.C.

LymeHope

Lyme Ontario

Manitoba Lyme and Tick-borne Diseases

Association néo-brunswickoise de la  Maladie de Lyme inc. -LymeNB

Nova Scotia Lyme Disease Support Group

Ontario Lyme Alliance

Saskatchewan Lyme Disease Association

VOCAL Ottawa